在患有先天性儿科疾病的患者中，特别是在手术结果之后，长期随访经常被中断。
一项针对 337 名患者的回顾性研究表明，有 43% 的患者因七种先天性疾病之一接受手术后死亡。只有 10 名患者（占队列的 3%）完成了从儿科护理到成人护理的正式过渡。
研究结果表明，尽管先天性手术条件需要终身监测，但手术后表现良好的患者可能特别容易离开专科护理。
后续根据孩子的先天情况而有所不同
一项单中心研究纳入了 2008 年之前出生、因食管闭锁或气管食管瘘、胆总管囊肿、胆道闭锁、先天性巨结肠、肛门直肠畸形或泄殖腔畸形而接受手术的患者。
患有高度或中度肛门直肠缺陷的患者失访率最高，影响该组患者的 61%。先天性巨结肠患者的下降幅度达到 55%，轻度肛门直肠缺陷患者的下降幅度达到 54%。
最后一次记录就诊的平均年龄也存在显着差异。重度或中度肛门直肠缺陷患者最后一次就诊的中位年龄为 15 岁，而低度肛门直肠缺陷患者的最后就诊年龄为 7.6 岁，先天性巨结肠患者的最后就诊年龄仅为 5.5 岁。
这些模式表明，许多患者在达到成人护理的正常过渡点之前就退出了专科服务。
疾病严重程度可能支持进一步维护
病情更严重的患者更有可能继续接受监测。在胆道闭锁患者中，这一比例为 21%，而 7 名泄殖腔疾病患者中，无一例失访。
无论两组是否在年轻时接受过手术，这种差异都很明显，研究人员得出的结论是，对疾病严重程度的感知可能会影响与护理连续性的关系。
一位患有泄殖腔缺陷的患者强调了自然减员的潜在后果，该患者失访，后来在 35 岁时死于尿路感染。
需要结构化的过渡计划
该研究显示长期随访和正式过渡到高级护理之间存在显着差异。研究人员已将患有肛门直肠畸形和先天性巨结肠的患者确定为有针对性的过渡计划的优先人群。
对于医生来说，结果表明良好的术后进展不应被解释为消除未来护理的需要。早期过渡计划、明确的转诊途径和积极的随访可以帮助防止患有先天性儿童疾病的患者在儿童期或青春期离开护理机构。
关联
Tabata Y 等人。七例儿童先天性心脏病的长期随访结果和转变率：疾病严重程度影响随访的保留。儿科外科国际。 2026；42：411。
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