新研究显示，不到一半的澳大利亚痴呆症患者在第一年就得到诊断，卫生专业人员有时会错过重要的早期预警信号。
《患有痴呆症的报告》是澳大利亚痴呆症患者及其护理人员首次接受调查，专家敦促政府和卫生专业人员认真对待调查结果。
许多人认为痴呆症是 21 世纪决定性的健康危机，目前是澳大利亚的首要死因。
据估计，未来 35 年将有 100 万澳大利亚人患有这种疾病。
澳大利亚健康与福利研究所从 2025 年至今年 1 月对居住在社区的 266 名痴呆症患者和 1,600 多名护理人员进行了调查。
研究发现，获得诊断往往是一个复杂的过程，许多护理人员都陷入困境。
目前还没有诊断痴呆症的测试或方法，大约三分之一的痴呆症患者表示，他们不会将自己的症状与这种情况联系起来。
“我不认为我有问题。我想，你知道，我忘记了一切。我脑子里有很多事情。我是一个忙碌的人。”
——一位 68 岁的调查参与者说道。
寻求帮助并不总能带来快速诊断，人们报告称在获得专家预约和检查方面存在延误，或者全科医生将症状归因于痴呆症以外的原因。
此前的研究表明，痴呆症患者，尤其是女性，经常被误诊为抑郁症或压力症。
“我向我的全科医生提出了这个问题，我当时想，‘这可能是更年期或慢性疲劳综合症。’
——一位 59 岁的调查参与者说道。
澳大利亚痴呆症协会的凯尔·斯托克斯表示，卫生专业人员常常感到“虚无主义”，不愿意与患者谈论痴呆症。
“人们有一种感觉，痴呆症是衰老过程中不可避免的一部分，但事实并非如此。”
她说。
凯尔·斯托克斯说，健康专家有时将痴呆症归因于衰老不可避免的一部分。 （美国广播公司新闻：斯科特·朱厄尔）
悉尼大学健康老龄化教授 Yoon-Hee Jeon 表示，五分之二的人等待三年才能得到诊断是不可接受的。
“人们处于不利地位，可能无法获得有助于控制认知障碍症状或只是规划未来的能力的药物。”
许多人无法逆转痴呆症
大约 40% 的受访者表示，在诊断后没有收到任何有关支持服务的信息。
尽管大多数人表示他们的诊断是一次积极的经历，但有些人认为这是不针对个人的，缺乏同情心。
“当我们得到诊断结果时，我们得到了一些小册子和其他东西。就像，可能就是这样。没有去看医生。也没有‘这些是下一步’。”
– 痴呆症患者的女儿。
约翰博士说，医生常常不知道可以提供哪些服务，人们错过了重要的康复机会。
Yoon-Hee Jeon 医生表示，医生常常不知道可以提供哪些服务。 （提供者：悉尼大学）
只有 16% 的受访者参加了康复计划，其中包括目标设定、体育活动和环境适应，以帮助人们保持独立性。
约翰博士说：“仔细想想，这个数字非常低，因为如果很多人知道有这种类型的计划，这将是最好的事情之一。”
不到一半的受访者得到了护理协调员的支持，斯托克斯博士表示，这凸显了将痴呆症护理导航员纳入系统的重要性。
痴呆症护理导航员在患者的痴呆症治疗过程中提供持续的联系点。
痴呆症被认为是 21 世纪的决定性健康危机，目前是澳大利亚的主要原因。 （ABC Riverland：凯瑟琳·霍森罗德）
联邦政府拒绝了澳大利亚痴呆症协会在上一份联邦预算中为这些职位提供资金的提议。
斯托克斯博士说：“当有人患有癌症或糖尿病时，他们会自动与糖尿病或癌症护士联系起来，而我们只是没有类似的痴呆症模型。”
尽管面临诸多挑战，但近一半患有痴呆症的受访者表示，他们的幸福感很高。
照顾者在社交上孤立自己
大多数护理人员的幸福感很低，并表示他们对自己的责任感到不知所措，近 30% 的护理人员每周花费 70 小时进行护理。
许多人表示，他们没有足够的时间照顾自己，感到孤独，三分之一的人表示，老朋友会避免与痴呆症患者共度时光。
“我必须停止做我的私人事情，这样我才能回家照顾他。你知道，我必须计划。一切都必须计划。”
– 一位痴呆症患者的妻子说道。
一半的人表示，自从承担起照顾角色以来，与一些家庭成员的关系已经恶化。
“这 [tension] 可以归结为经济上的妥协、对什么对一个人最好的不同看法，或者从不同来源获得不同的信息，”约翰博士说。
她说，家庭成员之间的关系咨询可能会有所帮助，临时护理也是一个重要工具，但获得这些服务很困难，特别是在偏远地区。
大多数接受调查的护理人员表示，获得支持（例如时间安排）的最大挑战是申请流程的复杂性。
许多人也不知道关键的支持，例如痴呆症行为管理咨询服务，它可以帮助管理心理变化。
斯托克斯博士说：“如果每个痴呆症患者都需要正式的老年护理或残疾支持，那么系统将无法应对。”
“这就是为什么我们支持护理人员如此重要。”
倡导者希望未来能够进行更大规模的研究，并将痴呆症患者纳入老年护理中。
如果您或您认识的人有疑问或疑虑，请拨打 1800 100 500 联系澳大利亚国家痴呆症帮助热线。
