加拿大痴呆症协会的战略强调帮助人们尽可能在家中生活。但对于大多数痴呆症患者来说，呆在家里几乎完全依赖于无偿工作、经济牺牲和家庭护理人员的适应能力。 作为卫生服务研究人员，我们花了几十年的时间研究痴呆症患者的护理系统。让我们看一下玛格丽特和丽莎的案例，这是一对虚构的母女，她们的故事基于我们在为上次研究收集材料时听到的事实。 在她母亲的痴呆症治疗过程中，丽莎从未将玛格丽特作为主要照顾者。相反，它一次做出了一个艰难的决定。丽莎花了几个小时寻找答案：什么支持可以帮助她母亲在家中保持安全？家政服务如何进行以及谁支付费用？有哪些治疗方案？ GPS追踪器让人安心还是令人不安？谁能帮助他们为未来做好准备？ 亲戚可能会逐渐成为痴呆症患者的主要照顾者，这在当时是一个艰难的决定。 （Usplash+/盖蒂图片社） 随着玛格丽特痴呆症的进展，丽莎做出了个人和经济上的牺牲，以确保母亲的安全并得到家里的支持。她减少了工作时间，休了无薪假，并花费了无数时间在多个提供者之间协调预约、服务和护理。 当玛格丽特进入长期护理中心时，母女俩都疲惫不堪。家人觉得她太早进入长期护理，但做出这个决定的原因更多的是玛格丽特的偏好，而是系统难以在家中提供足够护理的现实。 简而言之，丽莎成为一名空中交通管制员来照顾她的母亲，管理医生、医院、家庭护理提供者和社区服务，同时也努力成为她的女儿。人们期望家庭提供帮助，但不应期望家庭协调他们所照顾的人的所有健康和社会护理系统。 为什么护理协调很重要 痴呆症是一个复杂的过程，需要持续数年的时间，并且对于每个人和护理伙伴来说都是不同的。 与具有明确医疗事件的中风或心脏病不同，痴呆症的病程变化很大，并且随着时间的推移而进展。它通常是一系列过渡事件，最明显的是功能（以及认知和行为）变化。这些可能包括额外的家庭支持、交通援助、护理人员的喘息、药物的改变或最终过渡到长期护理。 家庭通常会意识到某些事情发生了变化，确定需要什么支持，并联系系统的多个部分。这种复杂性使得护理协调如此重要且难以定义。 痴呆症是一个复杂的过程，跨越数年，并且对于每个人和护理伙伴来说都是不同的。 （Unsplash+/整洁的生活方式） 从本质上讲，护理协调意味着跨多个提供者和服务组织护理，以便人们在正确的时间获得正确的支持，而不存在重复或差距。 对于一个家庭来说，协调护理意味着： 一个连续的接触点 共享护理计划 提供商之间的沟通 根据需求变化主动提供导航服务协助 健康、家庭护理、住房和社区服务方面的联系 尽管许多好的计划已经存在，但它们往往是孤立提供的，服务和卫生系统之间的协调有限。这使得家庭面临着根据需求随时间变化管理连续护理和支持的持续任务。 衡量什么协调护理 通过国家痴呆症战略，加拿大政府资助了至少 […]
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