加拿大痴呆症协会的战略强调帮助人们尽可能在家中生活。但对于大多数痴呆症患者来说，呆在家里几乎完全依赖于无偿工作、经济牺牲和家庭护理人员的适应能力。
作为卫生服务研究人员，我们花了几十年的时间研究痴呆症患者的护理系统。让我们看一下玛格丽特和丽莎的案例，这是一对虚构的母女，她们的故事基于我们在为上次研究收集材料时听到的事实。
在她母亲的痴呆症治疗过程中，丽莎从未将玛格丽特作为主要照顾者。相反，它一次做出了一个艰难的决定。丽莎花了几个小时寻找答案：什么支持可以帮助她母亲在家中保持安全？家政服务如何进行以及谁支付费用？有哪些治疗方案？ GPS追踪器让人安心还是令人不安？谁能帮助他们为未来做好准备？
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随着玛格丽特痴呆症的进展，丽莎做出了个人和经济上的牺牲，以确保母亲的安全并得到家里的支持。她减少了工作时间，休了无薪假，并花费了无数时间在多个提供者之间协调预约、服务和护理。
当玛格丽特进入长期护理中心时，母女俩都疲惫不堪。家人觉得她太早进入长期护理，但做出这个决定的原因更多的是玛格丽特的偏好，而是系统难以在家中提供足够护理的现实。
简而言之，丽莎成为一名空中交通管制员来照顾她的母亲，管理医生、医院、家庭护理提供者和社区服务，同时也努力成为她的女儿。人们期望家庭提供帮助，但不应期望家庭协调他们所照顾的人的所有健康和社会护理系统。
为什么护理协调很重要
痴呆症是一个复杂的过程，需要持续数年的时间，并且对于每个人和护理伙伴来说都是不同的。
与具有明确医疗事件的中风或心脏病不同，痴呆症的病程变化很大，并且随着时间的推移而进展。它通常是一系列过渡事件，最明显的是功能（以及认知和行为）变化。这些可能包括额外的家庭支持、交通援助、护理人员的喘息、药物的改变或最终过渡到长期护理。
家庭通常会意识到某些事情发生了变化，确定需要什么支持，并联系系统的多个部分。这种复杂性使得护理协调如此重要且难以定义。
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从本质上讲，护理协调意味着跨多个提供者和服务组织护理，以便人们在正确的时间获得正确的支持，而不存在重复或差距。
对于一个家庭来说，协调护理意味着：
- 一个连续的接触点
- 共享护理计划
- 提供商之间的沟通
- 根据需求变化主动提供导航服务协助
- 健康、家庭护理、住房和社区服务方面的联系
尽管许多好的计划已经存在，但它们往往是孤立提供的，服务和卫生系统之间的协调有限。这使得家庭面临着根据需求随时间变化管理连续护理和支持的持续任务。
衡量什么协调护理
通过国家痴呆症战略，加拿大政府资助了至少 86 个痴呆症项目，提供教育、意识和社区资源。但一系列好的项目并不等同于在整个痴呆症治疗过程中协调一致、以人为本的护理系统。
信息帮助家庭导航系统；协调有助于系统。在我们最新的研究中，我们开发了一种实用的方法来衡量痴呆症项目包含连贯性要素的程度。
护理协调评估矩阵确定了协调痴呆症护理的关键特征。为了测试该矩阵是否有效，我们将其应用于两组截然不同的痴呆症项目。
11 项由联邦资助的举措主要集中在教育和信息领域，平均比例为 36%。旨在协调护理的四个省级资助项目得分为 81%，反映出它们对导航、多学科团队、提供者联系和持续随访的高度重视。
这很重要，因为衡量的内容会得到资助。政策制定者和资助者现在有了一种实用的方法来评估痴呆症护理的协调。
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设计一个协同工作的系统
航空旅行并不安全，因为每个乘客都有人帮助他们规划飞行路线。它之所以有效，是因为系统本身是由空中交通管制员协调的：每个人都有明确的角色，共享相同的信息，并从起飞到着陆遵循协调的计划。
加拿大的医疗保健系统就像一个没有空中交通管制员的机场。熟练的卫生专业人员从事重要的工作，卫生、社会护理和社区组织都提供服务。但如果没有明确的责任和结构来协调整个系统的护理，每个提供者只能看到整个旅程的一部分，而家庭则只能将各个部分连接起来。
在航空旅行中，没有人会期望乘客或飞行员协调飞机的移动。然而，在痴呆症护理中，我们通常期望家庭护理人员发挥平等的作用。
政府需要投资协调护理所需的基础设施，就像投资其他关键条件一样，建立跨组织和部门协调的明确责任，并监测人们是否真正得到及时和互联的护理。
系统不同步，因为它有很多应用程序。当这些项目共同发挥作用时，就会相互协调，使人们体验到无缝的护理之旅。
